【記者葉柏成／新北報導】成立社團法人新北市巴金森社會服務協會，並創辦《巴金生活報》及巴金生活網的李瑞娟，日前連於三重區民俗文化協會龍濱社區照顧關懷據點及蘆洲得仁社區舉辦宣導講座，向民眾介紹巴金森氏症相關知識。透過自身經驗與真實案例分享，協助病友家庭勇敢面對疾病，不再孤單。
李瑞娟表示，根據醫學及健保資料統計，台灣目前約有近8萬名巴金森氏症患者，平均發病年齡約58歲。世界衛生組織資料也顯示，過去25年間全球巴金森氏症盛行率增加一倍，2019年全球患者已超過850萬人，成為影響高齡健康的重要疾病之一。
李瑞娟的丈夫「土豆仁」在43歲時被診斷罹患早發性巴金森氏症。由於初期對疾病缺乏認識，家人四處求醫，甚至自費接受中醫治療，卻始終找不到真正原因。直到在友人介紹下前往台大巴金森中心檢查，才確認病因，並接受深腦刺激術（DBS）手術治療。
雖然手術費用高達120萬元，但在健保給付八成下順利完成，術後恢復約六成功能，目前仍能在公司擔任倉管工作。這段陪伴丈夫與疾病搏鬥的歷程，也成為李瑞娟投入公益的重要契機。
她指出，典型巴金森氏症主要症狀包括手部顫抖、肢體僵硬及動作緩慢三大特徵，主要原因是大腦黑質部位的多巴胺神經元逐漸退化所致。當體內多巴胺濃度降至正常值兩成左右時，相關症狀便會逐漸浮現。
回想丈夫剛確診時，曾陷入深深自我否定，甚至覺得自己成了家人的負擔。當時李瑞娟強忍情緒，緊緊抱住丈夫告訴他：「我很愛你，我會陪你一起面對。」丈夫隨後走進浴室，打開水龍頭，任由淚水混著流水滑落。那一刻，夫妻倆共同承受著疾病帶來的恐懼與無助，也更加體會陪伴的重要。
「巴金森症不只是病人的事，也是整個家庭的課題。」李瑞娟說，許多病友因動作緩慢，常遭受外界誤解。她呼籲民眾，若看到病友搭乘公車、捷運時刷卡較慢，或行走速度較緩，能多一些耐心與體諒，不要投以不耐煩或嫌棄的眼光。一句鼓勵、一個等待，都可能成為病友繼續走出家門的重要力量。
講座現場也有病友家庭分享心路歷程。一名病友太太表示，當初發現先生騎機車時催油門忽快忽慢，經檢查後才得知罹患典型巴金森氏症。經過治療與復健後情況逐漸改善，如今不僅固定參與據點運動及認知課程，更投入志工服務，回饋其他病友。當天在眾人掌聲與「巴金勇敢卡」祝福下，也讓許多家庭感受到溫暖支持。
當天，包括三重區民俗文化協會理事長陳月足、企業及公益團體代表、扶輪社及地方社團人士等，也到場響應活動，以實際行動支持巴金森病友，期盼透過社區力量，共同打造更友善、更有溫度的生活環境。
原始新聞來源 全台近8萬人受巴金森症所苦 李瑞娟成立協會助病友走出陰霾 臺灣郵報.
